がんストーリーは突然に~46歳、働き盛りの2児の母による大腸がんブログ~

2018年夏、元気印の働く母が突然がん患者になっちゃった…入院そして外科手術を経て、まだまだ続くがんストーリーを綴るブログです。

2度目の入院、初日をアップしました

新ブログのほうに、11月の入院日記をアップしました。

 

こちらにもアップ…と思いましたが余力が足りず(^_^;)

 

リンクにて。よろしくお願いします。

 

http://omoinomama.work/2019/08/01/%e3%81%8c%e3%82%93%e7%a0%94%e6%9c%89%e6%98%8e%e3%81%b5%e3%81%9f%e3%81%9f%e3%81%b3%e3%80%82%e5%85%a5%e9%99%a2%e3%82%82%e4%ba%8c%e5%ba%a6%e7%9b%ae%e3%81%aa%e3%82%89%e3%80%81%e5%b0%91%e3%81%97%e3%81%af/

あの日、がん確定宣告から1年経ち。私は元気です

2019年7月28日(日)

 

久しぶりの更新となりました。

今日は書いておかなければならない、と朝から思っていました。

 

そう、去年の今日。大腸内視鏡検査で切除した腫瘍の病理検査の結果を、クリニックに聞きに行ったのです。

 

c-calorina.hatenadiary.jp

その1週間前の検査で、わたしは鎮静剤が完全に効かず、わが目で内視鏡モニターを見ていて。そこには、他のポリープとは明らかに違う形状の、コブのようなものが見えて。

 

それは今思えばどう見てもがんなんだけど。その時はね、大腸がんとは何ぞやの知識がほとんどゼロだったので。半信半疑でね。そこコブは何かの間違いだろうという思いがね…。

 

でも間違いではなかったんですね。しっかりと私の中にがんがいた。

しかも、静かに存在していた…。全然知らない間に成長していたなんて!

や~、ビックリですよねほんとうに…。

 

あのビックリデーから、早1年かと思うと。なんだか、ええ。長かったような早かったような。いま、とても不思議な感覚でいます。

 

私にとって初体験だらけの1年だったことは間違いありません。

50年ちかく生きてきて、こんなにたくさんの初めての体験は、なかなかないよね…と思います。

 

そして、この1年で私は新しい私になった感じがしています。それはとても強く感じます。

はい、ここ!BGMは聖子ちゃんのチェリーブラッサムでお願いします。

何もかも 目覚めてく あたら~しい~ わた~し~♪

 

がん体験を通して、私の中でさまざまな感情がうごめきました。人生観とか、死生観みたいなものも、ずいぶんと変わりました。

 

そして、一番言えるのは、

がんになる前より、今の方が楽しい♪

がんになる前より、今の自分のほうが好き♪

きのうより今日。今日より明日。あまり先のことは考えない。

何より「いま」を大切にしたい。

 

そんな思いが強くなりました。

 

がんになってから、生活習慣もずいぶん変わりました。

たとえば食生活。

お酒との付き合い方。

仕事の仕方。

子どもたちへの向き合い方。

 

結構いろんなものが、私の中で変化して、それは私にとっていずれも良い変化だったと思っています。きっとね、がんにならなかったら、習慣化するのは難しいだろうな…と思う。

 

もちろん、がんになったことで、常に再発・転移のリスクを抱えて生きていなければいけない。このことは私にとって一番辛い現実。

いくら早期発見で手術で切除できるがんだって、目に見えない細胞レベルのがんは、まだ体内にいる可能性はあるんです。だから、ステージ1で良かったね、手術でぜんぶ取れて良かったね、とは言えないのね。

 

なので、やっぱり、がんにはかからない方がいいに決まってます。

がんリスクを下げる手だてがあるなら、した方がいいに決まってます。

 

でもね。

一方で、がんになったからといって、絶望するものでもないな、というのが私の実感。

 

だって私、

繰り返すけど、がんになる前よりも、毎日幸せを実感しています。

 

先日、ある友達が私に言ってくれた言葉があります。

 

「わたしね、カロリーナちゃん見てると、がんが怖くなくなったよ!」

 

これはもう…わたし、もう涙が出るほど嬉しい言葉だった。

 

がんを経験し、そりゃいろいろ大変なことやら辛いことやらがないわけではないけど、そればっかりじゃないのよ、わたし。

がんは決して怖がる対象でもないのよ。

だって、自分の中にいるものだから。自分の一部なのだから、怖いとは違うんだよね。

がんとはうまく付き合っていく。だって私の一部だもの。

 

その友達とはじっくりそんな話をしたんですけどね。

嬉しい、わかってくれたんだね!と思って。

元気に笑ってがんを語る私の姿に、彼女は元気をもらえたと言ってくれた。そんな嬉しい言葉、ないですよ。

 

がんになったわたしが伝えたいことは、そこなんですよね。

「がんを無駄に怖がらないで!」ということ。

 

なぜ怖い?

それは、がんを知らないから。

がんになったらどうなるかを知らないから。

 

わたしは今、わたしのがんのことを知ったから、もう全然怖くない。

知るって大事ですね。

知らないから不安になる。

 

だから私はこれからも、自分の体験を伝えることで、「がんのことを知りたい人」のお役に立ちたい。知ることで心配ごとが薄れるなら。知ることで心が落ち着くなら。知ることで笑顔が増えるなら…もう、カロリーナ冥利につきます(笑)

 

そんな思いを新たにした、あれから一年の今日。

 

ブログもお引越しすることにしました。

まだ試行錯誤で作成途上なので、公開するのはどうかと思ったのですが、どうせなら私の中のがん記念日の今日にと思って。載せちゃいます。秘かにブログタイトルも変わってます。タイトルに込めた思いなども、近々、掲載したいと思います。

(しばらくはこちらのはてなブログと同時並行で更新していくことになると思います)

 

☆新ブログ☆(ぜひブックマークお願いいたします♪)

http://omoinomama.work 思いのまま~at Will~

 

これからの1年もまた、笑顔で楽しく、思いのままに!元気に生きてゆきたいと思います。

今後ともよろしくお願いします。

 

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今日の横浜・大さん橋。暑かった…

 

2度目の入院前夜…次男の誕生日と、わたしの予祝の夜♪

2018年11月20日

 

ついに明日から入院だ。どうも朝からそわそわして気分が落ち着かない。朝礼でみんなを前にして「明日からお休みをしばらくいただきます…何か私に言っておくことがある人は言ってください…」と口から出てしまった。なんか最後のお別れみたいだよね…。

 

今回の手術は前より楽だとは分かっているけど、前の入院の前日の気持ちとは全然違う。なぜなら前回は、自分の体が一体どうなるのか?と言う好奇心が強かったけど、今回はどんなに辛いことが起きるかもうわかっているから、辛いところに突入していくという感覚が強くもあり、すごく嫌でもある。でも、しょうがないよね。

 

それでも午前中は仕事をこなし、ランチはまたしばらく食べられないであろう大好きなスープカレーを食べたくなって、関内のKIFUKUに行った。ちょっと贅沢して、今日は三浦野菜の16種類にチキンをトッピング。+ 200円でランチのドリンクもつけた。合計1800円也。

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辛さレベルは8にした。やっぱり美味しくて、ペロリと全部食べてしまった。それから次男の誕生日のケーキを買いにお気に入りのケーキ屋さんへ行ったけれども、残念ながら閉まっていた。結局コージーコーナーでチョコレートケーキを買う。ちょうどいいのがあってよかった!

 

夜は長男も早めに帰ってきたので、次男の好物の手巻寿司をみんなで食べた。薄焼き卵も焼いて、きゅうりも千切りにして。アボガドも用意した。寿司ネタはサーモンとマグロとアジのお刺身だったけど、今日のアジは生臭くていまいちだった。それと豚バラと白菜の重ね煮も作った。さすがに入院前日だもの、お酒は飲まなかった。飲み納めは昨日、フレシネコルドンネグロの200ミリリットルのベビーサイズを1本だけ飲んだ。次に飲めるのはいつだろうか…でもそんなに欲しくはないかも。

 

お誕生日ケーキにろうそくを13本立てて、次男が自らチャッカマンで火をつけて。我が家でおなじみの、あのバースデイの曲をかけてお祝いをした。3人で自撮りで写真を撮った。

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このケーキは次男の誕生日祝いでもあるけれど、私の予祝でもある♪

絶対にうまくいって、体が元通りになって、前みたいに元気な私になるんだ。

 

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お風呂に入り、ストーマの交換も今日が最後かと思うとしみじみとしてしまった。私のストーマに会えるのもあと2日足らずだ。おへその脇で、赤く盛り上がったストーマを見ているといじらしいというか健気というか…。最初の頃よりずいぶんと小さくなったね。そして、にゅうっと片時も休まず動いている。袋を外してきれいに洗ってあげるのは最後かと思うと少し寂しくなったけど、また私のお腹の中に戻って、これからも元気で活動してもらわなきゃいけないね。

 

パウチの袋の取り付けや練り状の皮膚保護材をカットして貼り付ける工程とかは、もう二度とすることはないだろうなと思いつつ…余った袋はどうしようかな、なんて思う自分もいる。そうこうしているうちに夜は12時半も過ぎてしまった。今日は少しブログを更新したかったのに、全然そんな時間がなかった。明日からの私はまた病院モードに入るけれど、まぁ、きっと最後の入院だと言うことで。頑張るしかない。

2度目の入院まであと3日と迫る日、社労士さんのインタビューを受ける

2018年11月19日(月)

 

今日からまた新しい一週間が始まる。月曜日の朝は何だかやっぱり慌ただしいね。

 

 今朝は、ウォークインクローゼット周りのごちゃごちゃしたものを一応整理して、小物を箱に詰めてしまいこんだりしていたから、朝からひどく疲れている。

 

午前中集中して仕事をし、それからお昼休みの時間を利用して、12時半から友達の社労士さんのチームのインタビューに参加してきた。がん患者さんから直接話を聞いて、就労支援企業とのやり取りに役立てる…というのが狙いだと言う。キャリコン仲間の社労士さんからその話を頂いたけれど、私の体験談を聞いてくれるならどこでも喜んで行きますよ!っていう気分なので、喜んでお受けした次第。もう、性格上、しゃべりたくてしょうがないタチなので(笑)

 

インタビューでは、私の今までの仕事の流れとか、ブラジルにいた話とかも含めて話をし、がんについては、治療の流れとか在宅勤務に至った経緯とか、在宅勤務をする時に話し合った相手は誰か…とか。それなりにいろんなことを細かく話した。インタビューする側の経験は豊富だけれども、される側というのはなかなかないので、私にとっても新鮮な体験♪

 

過去を思い出しながら話しているといろんなことが思い出されて…。皆さんにも「こんなに明るく話されてるけどその時は大変だったでしょう」と言われて、まぁ、そうか、やっぱり私は明るく見えているのかな?と思ったり。でもその影には、やっぱり私は「がん患者」であって、みなさんからは「がん患者」という風に見えているんだなぁ…ということもなんとなく改めて感じたりした。現実問題、わたしは「がん患者」と呼ばれる立場であり、それはそうなんだけど、自分としては正直ぜんぜん「患者」でいるという気持ちではないので。自分の意識と、皆さんから見られている感覚との乖離のなんと大きいことよ…。

 

なんと今回は謝礼を頂いてしまった。予想外の展開(笑)

こんなにとりとめのない話を長々として、それで謝礼までいただけるなんて。癌になったという経験は、私に一体どれだけのものをもたらしているのだろうと思う。望んでなった癌ではないけれど、 やっぱり私は生粋の「伝えたがり」だから、がんを伝えられることはとてもありがたく、嬉しいこと。こういう大事なことは誰かが伝えなきゃいけないし。だからこそこの私に癌がやってきたのだ、と思うしかない。ほんとに。

 

小一時間のインタビューを終え、家に帰ってきてまた仕事をして、次の1週間の入院に向けて一応引き継ぎのようなことをチームメンバー3人とした。大きなイベントは次の週は入っていないので、とりわけ引継ぎという引継ぎもないのだけれど、何があるかわからないから、ね。

 

そしてだんだん夜が近づくにつれて、入院の日があさってに迫ってきて…本当に嫌な気持ちになっている。このごろ、口に出して「手術嫌だな~入院嫌だな~」と子供達にもつぶやいてしまう始末だ。入院して全身麻酔の手術をすれば、どれだけ体が辛いことになるか分かっているだけに、何も知らずに入院した前回よりも「嫌だな」っていう気持ちは強いかと思う。

 

おそらく前の手術より随分と楽だとは思うんだけれども、それでもあの手術室に入る直前の感覚だとか、手術室から戻ってきて部屋に入って体が異様に震えた感覚だとか、夜の、痛みが強まったらボタンを押して強い薬が入るシステムだとか、痰が絡んでうまくしゃべれず辛いことだとか。8月のしんどかった手術の次の日のことが、手術が近づくにつれてありありと思い出されて。本当にやだなぁ…と思ってしまうのだ。

 

そんな中、今日はオリコから医療保険のセールスの電話が来た。「これって癌になったらもう入れないやつですよね?」とあえて聞くと、電話口の女性もびっくりして「ごめんなさい!」とか言い出して…。どうやらがんの切除手術から2年経っている人は加入できるようだけれども、掛け金はそんなに安くはなさそうな話だった。

 

そういえば今日は有明病院からも電話が来て、予定通り21日に入院することの確認なんだけど、なんと差額ベッド代なしの通路側の部屋が今は満室で!私が入院する頃までには空く見込みがないということ、そして窓際で差額ベッド代を5000円いただくところに入ってもらうことになるから同意書を書いてくれ…と言われた。やだやだ、差額ベッド代なんて絶対いやだ!と思い、ネットで調べたところによると、差額ベッド代を拒否することもできるケースがあるとのこと。入院当日、ダメ元で受付で言ってみようと思う。なんとか通路側の差額ナシの部屋が空きますように…。

 

晩ご飯には、昨日作った自家製ベーコンを使ったジャーマンポテト

加工肉(ソーセージ、ハム、ベーコン)は、大腸がんのリスクを高めることがわかっているから(ちゃんと医学的エビデンスがあるのよ)、もうお店では買わない。けど、ベーコンは洋風料理のだしに使いたいし、何より好きだし♪ がんになってからは、もう、豚バラのかたまり肉を買ってきて自作している。回を重ねるごとにベーコンらしくなってきて嬉しい。そして、普通に美味しいのだ。

 

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子ども産んでから一度も検査受けてないママもいる…という事実と、もうすぐサヨナラするストーマのこと

2018年11月17日(土) 

 

今日は長男のサッカーの新人戦を見に行ってきた。とてもまぶしい日差しのもと、10時半キックオフだった。長男は控えで、結局今日は一度もピッチに立つことがなかったので少し淋しかったけれど、久しぶりにチームメートのママたちと会えて、他愛のない話をして、楽しかった。夏の手術以降、こうやってサッカー関係のママに会うのは初めてかも。一度応援に行ったことはあったけど、なんとなくみんなに会う気になれなくて、離れたところでそっと見守っていたから。

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試合の後、何人かのママとランチ会に参加した。そこで、同じテーブルになったママたちに、がんの話をした。そしたら、もちろんみんな驚いていた。だって本当に見た目は病人ぽくなくて元気なんだから!だから、半信半疑だったのではないかな。

 

そういえばこの日の数日前、サッカー部の、長男が1年生の時に3年生だった先輩のお母さまが亡くなったという連絡が回ってきた。もしかして、がんで亡くなったのだろうか…と思ってしまうのは私だけではないだろう。

 

さて、サッカー部ママたちへのカミングアウトでやはり私がみんなに伝えたことは、検査の重要性、早期発見の重要性。なんだけど、やはり、われわれママ世代の検診実施率は低いよね…と思わされる。あるママは、子ども産んでから一度も検査という検査は受けてないわーと言う。私より少し年若いママだけど、ええと、子どもはもう17歳ですけど!!この17年、検査を受けてないのね…。今年こそ受けようね!と念を押しておいた。あまり強くは言わない。言いたいけど、言わないように気を付ける。価値観は、人それぞれだから。でも、伝わるといいなぁ、私の思い。そして、今年こそ検査受けてくれるといいなぁ。

 

帰宅後はまたメルカリ出品(主に本たち)をしたり、キッチン回りを少し片付けたりした。お風呂にゆっくり浸かった。そういえば、お風呂のリフォームもしたいなぁ、この間友達のマンションのリフォーム後の様子を見せてもらったときに知った、肩湯…うちにも欲しいなぁ、これから家で過ごす日が増えるだろうから、快適な家に住みたい、気持ちいいお風呂に入れたら幸せだなぁ…そんなことを思いながら長風呂した。

 

今日はストーマパウチを取り換え、ストーマを洗ってあげる日。週に2回の交換の日、ずっと袋の中に閉じ込められている健気なストーマを、袋から出してそっと優しく洗ってあげると、とても気持ちよさそうな顔をしている。気がする。改めて見ると、ほんとうにこのストーマというものはすごい。だって小腸なんだよこれ。小腸が肛門の役割を担っている、しかもいつもの場所である体内から引っ張り出されて、体外に顔を出して。

 

このパウチ交換も残すところあと1回か、と思うと少し淋しい気がしなくもない。次の手術は、このストーマを再び自分の体内に戻す手術だ。だから術後はもう、ストーマとはサヨナラ。このパウチ交換は正直、時間かかるし、面倒な作業なのだけれども、終わってしまうと思うとね…。少し淋しいのも正直な気持ち。

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そして、次の手術の後はまたしんどい日々が続くのだろうか、これを体内に戻すってどういう手術なんだろう…などと想像すると、少し怖くなる。やっぱり手術の日が近づくと、ナーバスになるわたし。

 

入院中に我が家に泊まり込みでサポートに来てくれる義理の母のための寝具を用意するとか、入院の持ち物を用意するとか、そんなことをそろそろ始めなければならないなぁ。あぁ、また入院かぁ。またあの病院生活が始まるのかぁ。憂鬱だ。でもやらなきゃならない。仕方ないこと。頑張るしかない。4日後にはもう、病院なのだ。

免疫力によるガンの根治~エンジン01in釧路の講座聴講レポート~

2018年11月2~4日

 

手術後初の、飛行機旅行で釧路へ!

「エンジン01in釧路」に行ってきました。

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この不思議な名前のそれは、北海道の釧路市で開催された、著名人(文化人)150人が大集合!の「学びイベント」で、主催は作家の林真理子さんが今年度の幹事長を務める「エンジン01文化戦略会議」です。と言ってもまだわかりにくいんですけど(苦笑)、公的な説明によると、「文化、芸術、スポーツから経済など、各分野の第一線で活躍する表現者・思考者たちが日本文化のさらなる深まりと広がりを目的に参集したボランティア集団」というのがこの会議なんだそうです。

 

メンバーは相当すごいです。気になる方はぜひリンク先を見てみてくださいな。ここには書ききれないから。なんたって150人!ちなみに私は奥田瑛二さんと一緒にお食事しました。はい、著名人の方々と、そんな身近に交流することも出来ちゃうすごいイベントなんですよ。

 

毎年場所を変え、全国各地でもう何回も開催されていて、今年は北海道命名150周年にちなんで、釧路を舞台に11月2日~4日まで、ちょうど文化の日を挟んで開かれました。

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そのためにわざわざ釧路へ。行っちゃったんです、わたし。

なんせ自他ともに認める「学び好き」ですから、こんなすんばらしい機会を逃すわけにはいきません…もろもろ調整し、念願の釧路ひとりたび。実現させていただきました。

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具体的なイベントの中身ですが、釧路公立大学にて、1コマ75分間の授業が1時間目~4時間目、各18コマずつ設けられます。テーマは実にさまざまで、違う著名人が3~4名ずつ講師となって講義が行われます。合計72コマの中から、最大4つの講座を選ぶことが出来るわけで。まさに学生気分で、1時間目は何をとろう、2時間目はどうしよう…と履修科目を事前に選んでチケットを買う。1講座なんとワンコイン500円!さすがボランティア集団…
通常ならおそらく講演一つ頼んだら10万円は下らない先生方ばかりなのに、なんて太っ腹なんでしょう。もう、このあたりからワクワクが止まらないわけです!

 

前置きが長くなりましたが、わたしが悩みに悩んで選んだ4講座のうちの一つ、4時間目に受けた「免疫力によるガンの根治」についてここではレポートします。当ブログとは密接に関連する内容なのでね。長いけどお付き合いください。

 

講師

◆西川伸一さん:医師、科学者。ノーベル賞をとった本庶佑先生と一緒に活動していらしたという、免疫の専門家。5年前に公職を辞し、現在はNPO法人AASJ代表理事

秋尾 沙戸子 (あきお さとこ)さん:ノンフィクションライター、キャスター、コメンテイター

栗原 裕基さん:東大教授(循環器病学、発生生物学

下村満子さん:ジャーナリスト

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さてお話は終始、西川先生のリードで進みます。なんせ、がんの免疫療法といえばノーベル賞!というまさにタイムリーな話題。この講座自体は、ノーベル賞受賞のずっと前から企画されていたそうで、急きょ、内容をノーベル賞寄りに準備したとのこと。

 

西川先生は、「今日は本庶佑先生に成り代わって、皆さんの疑問にお答えします」というスタンスでした。お二人とも京大の免疫学ご専門なので、実際、かなり近いところで研究活動をされていて親しいんだそうです。

ということで、Q&A方式でまとめます。前半はほとんど専門的な話でして…

 

Q.どうしてがん細胞だけ免疫ができるの?

A.がんという病気では、驚くべき数の細胞の突然変異が起こっていることがわかった。

がんは、正常と違う細胞を持っていて、それががんを誘発している。その「正常と違う細胞」を免疫でやっつける、というしくみ。

 

Q.効くがんと効かないがんがある?

A.がんによって突然変異の多い少ないはある。肺がんが特に多くて、しかも、肺がんでタバコを吸う人は吸わない人の100倍くらい突然変異が多い。

 

乳がんは突然変異が少ない。

 

免疫療法は、突然変異に対して効くので、突然変異が多ければ多いほど効く。つまり、乳がんには効きにくく、肺がんで喫煙者にはよく効く。

 

しかし人によっても、突然変異が多い人・少ない人がいる。

 

リンパ球に入っていないがんには、免疫が効かないことが最近分かった。リンパ球の浸潤があるかどうかで、免疫療法が効くかどうかがある程度わかる。

 

Q.乳がんのステージ4での再発には効くか?

A.なかなか難しいが、アメリカでTIL治療(がんからキラー細胞を取り出して、体外で増やして戻す)の実例がある。

 

Q.免疫療法の副作用は?

A.免疫も強すぎると、副作用が出る。がんにたいしてだけでなく、自己免疫疾患(心筋炎など)も起こりやすい。

免疫には、自然免疫と特異的免疫がある。生まれつき備わった「自然免疫」をうまく高めればいい。

オプジーボでの副作用は今も問題になっている。今まで経験していないことが起きている。

 

このあたりから、女性陣からの、ぐっと身近な感じの質問が入ります。

 

Q.免疫療法は、抗がん剤のように攻撃的でなく、体を痛めつけないやり方だ!という、今までとは違う発想がすごいと思った。が、お高い!(下村さん)

 

A.アメリカでは、CAR-T治療というのをノバルティスが5000万円でやっているが、効く人と効かない人がいるので、効いた人からだけお金をもらうようにしている。

 

Q.これだけ医学が発達しているのに、病気やがんが増えているのはなぜ?

現代社会はストレス過多や電磁波の問題、24時間スマホが通じるなど、一日の密度がものすごく濃い。文明が発達していい面もあるけど、文明化で難病も増えていると感じる。(下村さん)

 

A.人間の歴史を見ると、飢餓の時代がずっと続いていた。それにより、人間の身体は脂肪を蓄えるシステムになった。ところが今はむしろ過食の時代。それが、病気をつくることになったと言える(栗原先生)。

 

Q.最近の病気の原因は、食品添加物など、化学的物質によるところと、ストレスや心の状態によるところがある。人間は心と体の健康が一体となっている。心のバランスをとっていると思っていても、それでもガンになる。予防はできないもの?

 

A.予防の話をすると、我々はToo Lateだ。(えーーーー!そんなこと言わないで先生!:カロリーナ心の声)

 

もちろん、タバコはダメ、食べすぎ、肥満もよくない。

タバコを50年間吸い続けていた人が、いまタバコをやめても、がんには効く!(西川先生)

 

逆に、予防と称して、これが効く、これがいい!とあおる人がいる。そのほうが危険。すごくインテリな人でも、サプリの誤った使用で劇症肝炎を起こすこともある。情報をきちんと見極めることが非常に重要。

 

生活習慣を見直すことも大切。睡眠不足は免疫力を下げる。現代を生きる我々には難しいが、睡眠は十分とるべき。

 

誰しも1日300~500個のがん細胞が出来ている。それを、自分の免疫が殺している。そのサイクルをキープすることで、がんの発症を防ぐこと。(栗原先生)

 

皆さんが正しい情報を選別できる仕組みをいかに作るか。患者と読書会、というのを開いてYoutubeでも公開している。医師と患者が病気関連の難しい文献を一緒に読み、わかりやすく解説する会だそう。

確かに西川先生のNPOでは、関連動画がいくつも紹介されていました。

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レポートは以上となります。

私も、がん関連のブログをやっている一人のがんサバイバーブロガーであることを、皆さんの前で公表しました。と言っても一瞬の挨拶だったので、え、誰それ?状態でしかなかったのですが(苦笑)

 

それでも、がんになっても元気に釧路まで来て、講座に出て、学んでる人もいるんだよー!ということは伝わったのではないかと思います。

聴講生の中には、きっとがんサバイバーの方もいらしたでしょうし、医療関係者、家族ががんの方もいらしたと思います。がんになってても、なってなくても、がんを知り、がんを考えることは、今の時代とっても大事だと思ってます。だって、二人に一人ががんですもの。

 

このレポートを読んだ方が、学びの一つとして生かしていただければ。ブロガー冥利に尽きます♪

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術後の縫合チェックのための注腸検査と大腸内視鏡検査 そして2か月ぶりに自分の肛門を使うと…(汚い話ですので気になる方はスルーを!)

2018年10月30日(火)

 

今日は一ヶ月ぶりに有明に行ってきた。術後の経過確認として、肛門の奥のつなぎ目の様子を見るための注腸検査と、大腸内視鏡検査をするためだ。直腸を切除し、縫い合わせた部分が、ちゃんとくっついているか? もうそこを排泄物が通っても大丈夫な状態か?を確認するということだ。

 

朝8時半の予約だったから、早起きして7時過ぎの電車で向かった。見事な秋晴れの青空!

 

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受付マシンに診察カードを通し、すぐ内視鏡の待合室へ行った。8時半ちょうどから窓口で受付が始まる。そこで問診票を提出し、高額医療費の紙もあれば出してと言われたけど持って来なかったと言ったら、来年7月までのものをお持ちですよね?でしたら大丈夫ですよ!と言われた。そして「この人は直腸だけだから下剤がないですね」と看護師さんたちが言い合っていた。よかった!下剤なし、最高!

 

そして中に入り検査着に着替え、ほどなくして呼ばれた。今日は肛門からすぐのところの直腸を見てもらうのだ。だからカメラが入るのは入り口からほんの数センチだし、鎮静剤は使わなくても大丈夫ではないか…ということだったので、私も、そういうことなら大丈夫でしょう!と言って初めて鎮静剤不使用でおしりカメラをやってもらった。そうしたら本当にらくらくで、何の痛みもない。意識もはっきりしているので、モニターをよく見ることができた。

 

モニターには何かまだ腫瘍みたいなものが見えて、一瞬これ大丈夫なのかな…?と不安になって聞いてみたけど、恐らく99%これは回復のための盛り上がっている部分だから大丈夫だと思うけれども、念のために細胞検査に出しましょう、と言ってカメラの先から器具がにゅっと出てきて。少し出血しつつ、細胞組織が取られた。

 

技師の方と少し雑談した。ここに来てカメラをする人は、もうがんがあることがわかったから詳しく調べる人達ですか?と聞いた。そうすると、大体そうですよ、そうでない人には検診センターがあります、と言われた。なるほど。そして、悪性腫瘍は1センチ ぐらいの大きさからこのカメラで見つかるのですか?と聞くと、いえいえ5ミリぐらいからもう分かります!と言われた。今のカメラは性能がとてもいいから、拡大して見ることができるのですと。5ミリぐらいの大きさでも、その様子は拡大できるから、血流とか他のポリープとの違いは見分けがつくんだそう。すごいな…と素直に思う。そのレベルでがんがわかって、すぐに内視鏡で切り取ってしまえたら、それが一番いいよなぁと思う。

 

そんな雑談を含めても、ものの10分もかからずに検査は終わった。着替えて検査後の説明を受けた。今日は一応細胞を取ったから、脂っこいものやお酒は控えること…などなどの注意点を言い渡された。前にポリープを取った時と同じような説明だったから、勝手がわかっているので大丈夫。

 

そして次は注腸検査。違う窓口へ行って受付をした。こちらもすぐに呼ばれ、検査着に着替えた。さて、この検査自体は大丈夫なんだけれども、検査の後が本当にきつかった…。お尻から何やら液体を注入され(造影剤という)、腸の様子をX線撮影する検査なのだけれども、検査終了後すぐに何かがお尻から出そうな感覚があって。着替える前にすぐトイレに案内してもらった。そうすると、液体は出るわガスがブーブー鳴るわ。もうね、びっくりするぐらい大きな音のオナラが何回も出た。検査技師の方は、ガスもおそらくストーマの方に溜まると思うけど…と言ってたけど全然そんなことはない。普通にお尻からガンガン出てきた。恥ずかしさのレベルをはるかに超えていた…。

 

そもそも、手術後はずっと自分の肛門は封印されていて(使っていなくて:というのも排泄物は肛門まで届かず、途中の人工肛門を通ってパウチ袋にたまっていくからね)、今日は実に2か月ぶりに「自分のお尻の穴を使った」ということになるのね。

 

水分やら気体やらがお尻から出尽くしたかな…と思い、トイレから出ようと思って立ち上がったら、また水が降りてくる感じがあってまたトイレに座った。それでも大体出し切ったかな~と思って着替えをして、最後に検査後の説明を聞いた。技師の方は、今もだいぶお尻から出たと思うけれども、この後もまだ少しそういう感じがあってガスや水分が出るかもしれないから気をつけて!と最後におっしゃった。私も、はい分かりました。来た!と思ったら本当にすぐ出るからトイレの近くにいた方がいいですね~と言ってその場を離れた。

 

その舌の根も乾かぬうちに。

2階から1階に降りようとエスカレーターで下に向かったら… エスカレーターのまだ半分ぐらいの所でお尻に急にもよおす感じが来た!えええ、さっき技師の方と話してからわずか数分の出来事よ?!いくらなんでも早すぎないか…?どうした、わたしのお尻!!せめて、あと1分。待ってくれ!1階はすぐそこまで来ている…

 

しかしだ。

まずい!と思ったら最後。時すでに遅しだ。じわりと何やら液体が漏れ出した。思わずエスカレーターの上でお尻に手を当てて塞ぐような格好をしてしまった。あんな経験初めてだ。お尻から出ているから、尿漏れならぬ、便漏れである。生まれて初めての屈辱である…。

(厳密には、便は人工肛門から出ているから、出たのは先ほどの検査で注入された造影剤と、大腸にわずかに残っていた便?2か月前の便?きゃーーーー!!!)

 

すぐに1階のトイレに駆け込んだら、案の定、液体がパンツにべっとり付いていて。その上のレギンスにも結構な範囲で漏れていた。幸いスカートまでには達してなかったみたいだけど、これ、今日ズボンだったらもうそのズボンは使い物にならなかったと思うわ…。スカートだったのは不幸中の幸いだわ…。レギンスの水分吸収力には本当に感謝である。無印のレギンス、優秀。

 

ありがたいことに、この病院にはファミマがある。応急処置を施し、ファミマに行き、パンツとストッキングと生理用品を買ってまたすぐに急いでトイレへ戻った。そのトイレは個室が二つしかないから、時間をかけて申し訳ないと思ったけれどもこれはもう緊急事態だからしょうがない!トイレに腰を下ろしたらまた水分が出てきたよ…一体どんだけ出るの…(涙)ちなみに、直腸を切り取った私に、便意などというものはない。自分の意思に関係なく、無情にも出てくるのだ。お尻から水分が。まさに、コントロール不能なお尻とはこのことである。怖い。

 

ナプキンを当ててパンツを履き替えてストッキングを履いて。なんとか落ち着いた…。やっととりあえず一安心だけど、こういうこと(自分でコントロールできない便もれ)が、人工肛門を外して自分の肛門に戻ったあとは、普通に起こるんだ…ということがよくわかった。今日もパンツの替えを持ってきておけばよかった。もしくは生理用品を常備しておくべきだった。まさかこんな目に遭おうとは、想像だにしなかったからなぁ。

 

確かにこんな状況じゃ、外に出るのは怖くて、引きこもりになっちゃうなあと思った。

 

そういえばお腹が空いてたんだった!と思い出し、東京會舘でオムライスとサラダとスープのセットを食べた。本当は奮発してビーフシチューにしようかなと思ったけど、やっぱり今日はなるべく脂っこいものは良くないと思ってやめた。とは言え和食の日替わりセットはあまり魅力がなかったので、結局オムライスのデミグラスソースかけにした。定番は安心の美味しさだから。

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そうこうしているうちに主治医F先生の診察の呼び出し音がもう鳴ってしまった。本当にあのタイミングはすごいと思うほどに絶妙だった。だって、食べ終わってスプーンを置いた途端に鳴ったのだから! 本来2時半からの予約だったけれども、いろんな検査が早めに終わったので窓口の人も配慮してくれて早くしてくれたんだろう。

 

久しぶりのF先生は相変わらずお元気そうで。いつものくりっとした目で対応してくれた。私はF先生の顔を見ると、いつもちょっとホッとする。

 

早速今日の検査の結果を伝えてくれる。肛門の接合部分もうまくくっついているとのことで、経過は順調だから、ストーマ人工肛門)を閉じる手術の日取りを決めましょう!と言われた。そうか、もう日取りを決める段階まで来たのか…と感慨深い。そして希望の日にちを聞いてくれたので、11月22日木曜日の手術を希望した。そしたら先生は、うーんとちょっと唸った。でも大丈夫か!と言って結局は22日で組んでくれた。ただし午前中はちょっと調整が必要みたいで、手術開始は13時からということになった。

 

今回もパソコンでいろんなことを話しながら入力している。 T先生とか他の先生の名前もここで選択し、5人ぐらいのチームを組んでいた。そして今日すぐにも肺活量の検査などいくつかこなさないといけないらしく、そちらもパソコンと電話で予約を次々に入れて行った。そうか、今日はこれで帰れるのかも!と思ったら検査をするんですね…。 結局今日は1日仕事になるんだな、と思った。

 

そしたら検査は割と順調に進んでくれて。前回手術の前にもやった、息を吸って吐いての肺活量の検査と、負荷心電図検査を受けた。その前に血液と尿検査もやった。そこまで終わると今日のミッションは終了!

 

お気に入りの5階のガーデンを見に行ったら、秋の花の代表であるコスモスがキラキラと輝きながら咲いていた。もうここも秋なんだなぁ~とその時実感した。

 

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またここにお世話になるんだなぁと思うと、あのつらかった夏の闘病の日々が思い出されて、ちょっとやっぱりいい気持ちはしない。でも、まぁ次が最後だと思えば頑張るしかないかな、とも思う。

 

そういえば今日もロビーコンサートをやっていた。サティのジムノペディが聞こえてきたから、今日はピアノ演奏の日かな?と思って慌てて降りていったら、今日も歌の日だった。確か前も同じ人の歌だったかもしれないな…と思いつつ聞いていた。最後はお客さんも一緒に、みんなで「もみじ」を歌った。私も大きな声で気持ちよく歌った♪

 

それから入院の受付窓口へ行った。ここでは少し待たされたけれども、また前回と同じように受付をしていくつか書類をもらった。最後、機械でお会計をした。お会計は2万円ちょっとだった。今日は検査をたくさんしたからねぇ…。いつものようにクレジットカードで払って病院を後にした。カードで払えるのは、ポイントがたまるのでとても嬉しい。

 

結局まだ3時半だったから電車も空いていたので助かった。今日はまだまだ青空が続く、本当に気持ちのいい1日だ。今日一日の疲れを癒したくなったのか、なぜか無性にモンブランが食べたくなり、大井町のアトレのカフェに入った。久しぶりに食べるスイーツはとても甘かった…。

 

今日はたまたま長男も早く帰ってきたので、 3人でゆっくり夕食のテーブルを囲んだ。和やかに過ごす夜だった。そう言えば夫や実家にも、次の手術日程が決まった件を伝えなければならないけど、さすがに今日は疲れたなぁ。疲れたので、明日、電話することにしよう。丸一日にち出ずっぱり、しかも一日中病院の日は、さすがに疲れるのだった。

ビール好き・ワイン好きの酒飲みだった私が飲み会でウーロン茶を頼むと…

2018年10月13日(土)

 

去年までパートで働いていたワインバーのメンバーとの女子会へ。みんなと会うのは半年以上ぶりかな?まだ現役で働いているメンバーがほとんど。すでに辞めている私にも声をかけ、仲間に入れてくれるみんなが好き♪

 

飲み会では普通に気持ちよくジョッキを開け、2杯目からはワインを楽しみ、3杯、4杯…くらいがいつもの飲みっぷりだった私。だけど手術後はさすがにお酒は控えているから、いきなりウーロン茶をオーダーするとみんな本気で驚く。まぁ、そりゃそうだ(笑)

 

どうしたの?急にお酒やめたの?

って話になるよねぇ、自然と。

(今日のメンバーは、わたしのがんのことを知らない)

 

そうなると私も嘘はつけないから、実はかくかくしかじかで…と。手術した話をする。

今日はみんなに積極的にがんの話をするつもりは全然なかったのだけれど、伝えたい思いの自分もいて。流れで、話してしまった。

 

そうするとみんな目を丸くして驚く。

 

だから私は慌てて言う。

いやいやいや、でもほらもう元気だから!大丈夫だから心配しないで!やばかったらこの場にいないから!大丈夫大丈夫!!!

…と、見た目的にも元気いっぱいに言うと、みんなは落ち着いてくれる。

実際、見た目には本当に前と変わらないし、元気だし、むしろ少しスリムになって前よりいい感じかも?くらいなわけで(笑) 

 

そういわれれば少しスッキリしたよねぇ?

でもでも。

こんなに元気なのにがんってどういうこと???

 

そうだよね、うんうん。とっても正しい反応をありがとう(笑)

わたし本人だって一番思ってるのがそこだもん。「こんなに元気なのにがんってどういうこと???」

 

そして少しずつ質問してくれる。

「最初どうやってわかったの?」

「自覚症状とかあったの?」

抗がん剤とかやってるの?」

「後遺症は大丈夫なの?」

それに私も一個ずつ答える。そして、持っていきたいのは、「みんなもがん検診は受けてよ!!!」という話題。

 

集まっているみんなは、パートとして働いているから、いまの私のように「会社の健康診断」というものを受けられない。もちろん、会社員の妻ということで、ご主人の会社の健保による妻用の検診を受けられる人もいるし、自分から市のがん検診をチェックして受けている人もいる。けど、私が伝えたいのは「40過ぎて、がん家系の自覚があるなら、一度は受けてねおしりカメラ!」ということ。

 

こう話していると、特におしりカメラ(大腸内視鏡検査)に対する反応は人それぞれで。そんなの絶対やりたくない!という人もいるし、気になってたからこれを機に予約入れようかなぁ…と言う人もいる。本当におもしろいくらいに、反応は人それぞれなのだ。

 

やりたくない派の人は、検査自体が怖いのと、検査でもしがんが見つかったら怖い…の2つの「怖い」があるみたいだ。うんうん、わかるよ、そうだよね。でもね、がんがあるのに見つけないで時間が経過していくほうがね、よっぽど怖いと思うんだよね…。

 

そのことを私は、まだうまく伝えきれていないのだな。伝えたいことが伝わらない無念さを、そこで私は感じてしまう。

 

集まったみんなは、家のことも、子どものことも、そして飲食店での仕事もフルパワーで頑張るがんばりやさんばかり。だから私は、みんなの身体が結構心配なんだよ。もっと身体を休めてね、そして検査も受けてね、と話した。そんな私の突然の訴えを、しっかり目を見て受け止めてくれるみんなが好き♪

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私は、だれかれ構わずがんの話をするわけではないのよ。私の大切な人に対して、するのよ。だって、大切な人に私の二の舞になって欲しくないからね。で、私がみんなに言いたいことは至ってシンプル。

 

・がんは元気だと思っててもなるかも知れないこと

・むしろ元気で働きすぎ気味の人こそ心配だよということ

・だから身体の不調の声には耳を傾けて!検査も受けて!

・もしがんがわかっても落ち着いて!私が聞いてあげるから!

 

これだけ。

このことを、伝えたい人に、伝わるように話せるようになること。これが、ミッションだなぁと改めて教えてもらった夜でありました。

 

私ががんになっても~♪森高歌わせてくれる? やっぱり参加しちゃった高校同級生飲み会

2018年9月29日(土)

 

直前まで参加を迷ったのだけれど、やっぱりみんなに会いたくて。行っちゃった。

数年前から恒例となっている、高校の同級生との飲み会。

たとえばこんな感じの会なんですが。

calorina.hatenablog.com

 

わたしががんで入院・手術していたことは、FB経由でみんな知っている。

わたしはみんなに久しぶりに会いたいし、しゃべりたいけど、みんなはどうかなぁ?

わたしが行くことで雰囲気暗くなったりしないかなぁ?

お酒はあまり飲まないけど、ついていけるかなぁ?

 

珍しくわたしがそんな風に思って、ちょっと参加を躊躇していたのね、実は。でも、ジンギスカン食べたいし(笑) やっぱり友達と会うの楽しいし。えい!っと、行っちゃいました。

 

そしたらね。

みんなとーっても温かく迎えてくれたんです。抱きしめて涙流してくれた子もいた。

えええ?そんなに?そんなに喜んでくれるの???

嬉しすぎるんですけど!

 

そして素敵なお花までいただいてしまって…泣けるではないですか…。

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がんのこともひとしきり話し、それもみんな受け止めてくれました。そして、良かった良かったって。うん、本当に良かった。私も心からそう思うよ。こうしてまたみんなと会えて、本当に良かった。

 

2次会では妙に懐かしい昭和な感じのスナック(?!)に貸切状態で入り、カラオケが始まったんだけど、私のために森高千里の「私がオバさんになっても」を入れてくれてね。いやこれ別に私のオハコでもなんでもないんだけれども(笑) でもありがたく歌わせていただきました。

 

私ががんになっても。

こうして一緒にいてくれる。楽しんでくれる。笑ってくれる仲間がいる。

そう思えたら、もうね、歌いながら泣きそうになっちゃった。

 

がんになっても、私は私。

 

でも、きっと、みんなに映る私は、ちょっと今までとは違うのかもしれない。

そして私自身も、ちょっと今までとはやっぱり何かが違うのかもしれない。

でもでも。いいんじゃない。

私も、みんなも、笑って過ごせるなら、それでいいんじゃない♪

 

帰り道もなんだか楽しい気持ちが止まらなくて、

翌日も可愛いお花に癒されて。

本当に行って良かった。みんなに会えて良かった。元気でこの場に戻って来られて良かった…とかみしめたのでありました。

 

みんなにありがとう!

 

 

 

プーさんの映画を見てダイニングバーで夕食、そんな祝日がしみじみ嬉しい

2018年9月24日(月)

 

祝日の月曜日。久しぶりに映画を見に行くことにした。すでに親と映画なんてヤダヤダ!というお年頃の中1の次男をなんとか説き伏せて(笑)付き合ってもらった。彼なりに、ママ退院記念だしまぁ付き合ってやるか!という気持ちになったことでしょう。

 

見た映画はディズニー映画で、「プーと大人になった僕

 

くまのプーさんの実写版。されこれはどんな感じなんだろう…プーさんの実写って…と半信半疑で見たけれど、秘かに働きすぎがテーマとして見え隠れしたりしていて、大人っぽいストーリーではあった。でもさすがにディズニー、映像が美しくて、実写がとても自然。プーさんはやっぱり実写になっても可愛い。声がちょっとおじさんっぽかったけど(笑)

 

たまたまこの日、プーさん色の服を着ていた私は、嬉しくなってプーさんを抱いて記念撮影をした。なんだか妙にはしゃぐ子どもみたいだな、私。

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夜は夫も合流し、観覧車が見えるこじゃれたダイニングバーで食事をした。部活で長男は参加できなかったけど、久しぶりの家族での外食。楽しかった。しみじみ、嬉しかった。また前と同じように、こんな風に普通に外食出来る日が来たのね…。たかだか1か月半ぶりくらいのことなのに、なんか、しみじみと嬉しかった。

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直腸を失った自分は、思った以上に、前の自分と感覚が違っているんだなぁと思う。別人とまではいかないけど、なんかね。違っているんだよなぁ。久々の外食をこんな風に思うなんて、自分でも不思議なほどだもの。

 

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